Dan rijetkih bolesti

Prava je nevolja oboljeti od neke od rijetkih, a teških bolesti. One se često teže prepoznaju, a liječenje je specifično i samim time skuplje od liječenja učestalijih bolesti za koje se proizvođačima isplati proizvoditi lijekove i to po nižim cijenama zbog količine. Zbog ovih i drugih nevolja o kojima zdravi najčešće ne znaju ništa ili gotovo ništa, 28. veljače proglašen je danom rijetkih bolesti.

VIŠE

Citat :

U svijetu postoji između pet i sedam tisuća vrsta rijetkih bolesti koje pogađaju oko 20 milijuna Europljana. U subotu, 28. veljače obilježit će se Međunarodni dan rijetkih bolesti.

Rijetkim se bolestima u Hrvatskoj smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a stručnjaci procjenjuju da od njih u nas boluje oko 30 tisuća ljudi.

Međunarodni dan rijetkih bolesti bit će prigodno obilježen u subotu od 10 do 16 sati na Cvjetnom trgu, gdje će predstavnici Udruge, uz pomoć poznatih osoba iz javnog života dijeliti informativno-edukativne materijale o bolestima i problemima s kojim se oboljeli susreću. Posjetitelji će moći kupiti i majice, bedževe, torbe, kalendare i drugi prigodne artikle kako bi se prikupila dodatna financijska sredstva za rad Udruge.

Na taj se način želi senzibilizirati javnost i ukazati da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije. Zbog toga iz Udruge najavljuju pokretanje inicijative da se 2010. godina proglasi Godinom rijetkih bolesti u Hrvatskoj s ciljem promicanja prava i poboljšanja uvjeta njihovog života.

Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti, a kod pedeset posto njih prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu. Kvaliteta života oboljelih često je smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti, što pojačava nedostatak nade u učinkovitost terapije te nedostatak praktične podrške u svakodnevnom životu.

Obitelji oboljelih nailaze na velike poteškoće u traženju odgovarajuće terapije za svoje članove, jer su im potrebni lijekovi čiji razvoj i proizvodnja, u normalnim tržišnim uvjetima, za farmaceutsku industriju zbog malog broja korisnika nisu profitabilni. Takvi su lijekovi stoga dobili naziv "lijekovi siročad", a za njihovu su proizvodnju potrebni dodatni ekonomski stimulansi, smatraju udruge pacijenata.

neka...treba upoznati ljude da ima raznih bolesti od kojih jednog dana mogu oboliti naši bližnji....

nisam ni znao da taj dan postoji. nadam se da će ljudi o tome biti bolje informirani o takvm načinima oboljenja