Cistična fibroza - nevidljiva bolest

Smatra se da je svaki 25-i Europljanin nosioc cistične fibroze čime bi u Hrvatskoj bilo oko 180.000 nosioca CF-a. Danas je u Hrvatskoj registrirano oko 125 oboljelih, a prosječna životna dob je ispod 20 godina.

Prvi tjedan cistične fibroze u Hrvatskoj organiziran je u svrhu podizanja svijesti javnosti o svim izazovima s kojima se susreću oboljeli i njihove obitelji.

Obilježen je 14. i 15. studenoga javnim događanjima na Cvjetnom trgu u Zagrebu i Marmontovoj ulici u Splitu. Događanja je organizirala Hrvatska udruga za cističnu fibrozu uz potporu Europskog udruženja za cističnu fibrozu s ciljem podizanja svijesti javnosti o ovoj neizlječivoj bolesti i problemima s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću u Hrvatskoj.

Predstavnici Udruge, na događanju su, uz podršku poznatih osoba iz javnog života, članova benda Hladno pivo i Luke Nižetića u Zagrebu te TBF-a u Splitu, dijelili informativno-edukativne materijale te prikupljali dobrovoljne priloge kako bi se osigurala financijska sredstva za daljnji rad Udruge.

„Cistična fibroza rijetka je i neizlječiva bolest koja se teško dijagnosticira, a oboljelima značajno skraćuje životni vijek kao i samu kvalitetu života. Ovim javnim događanjem cilj nam je bio educirati javnost i podići svijest o samoj bolesti, važnosti njenog dijagnosticiranja kao i potrebama za adekvatnom skrbi oboljelih. Hrvatska udruga za cističnu fibrozu i dalje planira pokretanje novih aktivnosti kako bi uključila i senzibilizirala javnost o izazovima i problemima s kojima se susreću oboljeli i njihove obitelji“, istaknula je Anja Kladar, predsjednica Hrvatske udruge za cističnu fibrozu.

U obilježavanje Prvog europskog tjedna cistične fibroze uključile su se 33 udruge za cističnu fibrozu iz različitih europskih zemalja s ciljem poboljšanja pristupa adekvatnoj skrbi za sve oboljele u Europi te povećati svijest javnosti o cističnoj fibrozi.

Cistična fibroza što je to?

Cistična fibroza najčešća je genetska bolest bijele rase koja značajno skraćuje životnu dob oboljelih. Bolest zahvaća žlijezde s vanjskim lučenjem te tako oštećuje mnoge organe, a najviše dišni, probavni i reproduktivni sustav. Za bolest nema lijeka, a svakodnevnim terapijama nastoji se usporiti tijek bolesti.
Smatra se da je svaki 25-i Europljanin nosioc cistične fibroze čime bi u Hrvatskoj bilo oko 180.000 nosioca CF-a. Danas je u Hrvatskoj registrirano oko 125 oboljelih, a prosječna životna dob je ispod 20 godina. Prema statističkim podacima u RH trebalo bi biti oko 1.400 oboljelih, a veliki broj nedijagnosticiranih osoba pripisuje se slabom prepoznavanju bolesti.

CF se često zove i "nevidljiva bolest" jer oboljele osobe izvana izgledaju u potpunosti zdravo, radi čega se bolest teško prepoznaje. Oboljelu djecu zovemo i "djeca slanog poljupca", jer većina oboljelih ima puno slaniji znoj od zdravih osoba, a sama bolest se u davna vremena dijagnosticirala poljupcem u čela novorođenčadi.

Hrvatska udruga za cističnu fibriozu osnovana je 2007. godine s ciljem promicanja, razvitka i unaprijeđenja skrbi i kvalitete života bolesnika s cističnom fibrozom.

Web: www.cisticna-broza.hr
E-mail: udruga@cisticna-fibroza.hr
Net.hr

Joooj zbilja..nemožeš ju skužiti..a ako se dijagnosticirala nekada običnim poljubcem u čelo djece...onda i nije baš tako neuobičajena ..valjda.